تكفل الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس دولة الإمارات رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، بعلاج الطفلة السورية يقين إبراهيم، التي تعاني من أحد أندر الأمراض الجينية؛ وهو مرض ضمور العضلات الشوكية.
وأكد مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي، أن الطفلة ستبدأ تلقي العلاج خلال الأيام القليلة المقبلة.
وكان إبراهيم العربي، خال الطفلة قد ناشد الشيخ محمد بن راشد، عبر مقطع فيديو تم تداوله على مواقع التواصل الاجتماعي، طالبًا المساعدة لإنقاذ حياة ابنة اخته، بعد أن عجزوا عن توفير تكلفة العلاج المرتفعة، التي تفوق قدراتهم المادية.
وتبلغ تكلفة العلاج نحو 7 ملايين درهم إماراتي، ويشمل عقارًا مبتكرًا يُدعى Zolgensma (AVXS-101)، يُعد الأغلى في العالم، ويُعطى عبر حقنة واحدة فقط. وقد حصل العقار على اعتماد رسمي من هيئة الغذاء والدواء الأمريكية، وكذلك من الجهات الصحية في دولة الإمارات.
ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو اضطراب وراثي نادر يُصيب الخلايا العصبية الحركية في الحبل الشوكي، ما يؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات وصعوبة في الحركة والتنفس. ويحدث المرض نتيجة طفرة في الجين المسؤول عن إنتاج بروتين ضروري لبقاء هذه الخلايا.
ويُصنّف المرض إلى عدة أنواع، تختلف في شدّتها، وتُعد المرحلة الثانية التي تعاني منها الطفلة من المراحل المتوسطة التي تظهر عادة خلال أول عامين من العمر، وتؤثر في القدرة على الجلوس والحركة بشكل طبيعي، دون أن تؤثر في الإدراك أو الحواس.
ويُعد الكشف المبكر وتلقي العلاج قبل سن السنتين عاملاً حاسمًا في تحسين جودة حياة الطفل ومنع تطوّر الحالة إلى مضاعفات خطيرة، وهو ما يجعل التدخل العاجل أمرًا بالغ الأهمية.
